موارد المريض

 مجموعات الدعم والجمعيات الخيرية 


تحتوي هذه الصفحة على قائمة بالمستشفيات ومراكز التشخيص والمنظمات غير الربحية التي تدعم المرضى. 

لكي نجعلها أفضل – دانيال كورتني ترست 
تأسست هذه المؤسسة الخيرية التي تتخذ من المملكة المتحدة مقرًا لها في عام 2005 تخليدا لذكرى دانييل كورتني ، الذي عانى من MVID. 
يتضمن الموقع معلومات عن المرض وطرق دعم المصابين بهذه الحالة. 

مؤسسة اولي 

 تعمل المؤسسة ، التي تتخذ من ألباني في نيويورك مقراً لها ، على مساعدة المرضى الذين يعيشون علي التغذية الوريدية والتغذية بالأنابيب ، من خلال التعليم والدعوة و التواصل عن طريق الشبكات. 

منازل للأطفال ذوى الحالة الطبية السيئة 

 
تكون هذه مجموعة مختارة من المنازل الجماعية التي تقدم الرعاية للرُضع والأطفال الذين يعانون من ظروف طبية صعبة و قد يكون هناك بالتأكيد آخرين في منطقتك. 

منزل بوجدن 
 
منزل بوجدن 
يعمل في ميسا، أريزونا ، منذ عام 1992 ، ويضم ” منزل بوجدن  أربع منازل جماعية مصممة لرعاية الأطفال الذين يعانون من حالات طبية معقدة. 

منزل أنجيلا 
مع العديد من المنازل في لونغ آيلاند ، نيويورك ، تقدم هذه المجموعة دعم الرعاية المنزلية بالإضافة إلى البرامج السكنية. 

منزل أطفال البلد 
قدم هذا المنزل في منطقة العاصمة سياتل الرعاية للأطفال ذوى الحالة الطبية السيئة لعقدين من الزمن

مراكز التشخيص

مراكز التشخيص 
تقوم المختبرات المدرجة في صفحة الويب هذه حاليًا بإجراء اختبارات جينية لـ MYO5B ، وهو الجين المعيب الذي يسبب مرض الزغابة الدقيقة الشائبة 

المستشفيات

فيما يلي قائمة بالمستشفيات في جميع أنحاء العالم و التى تكون مجهزة تجهيزًا جيدًا لعلاج مرضى MVID