Destek grupları ve hayır kurumları
Bu sayfada hastanelerin, tanı merkezlerinin ve hastaları destekleyen kar amacı gütmeyen kurumların listesi bulunmaktadır.
Making It Better – The Daniel Courtney Trust Birleşik Krallık merkezli bu hayır kurumu MVIH hastalığına yakalanmış Daniel Courtney anısına 2005 yılında kurulmuştur. Bu sitede hastalık hakkında ve hastaları destekleyecek yollar hakkında bilgiler bulunmaktadır.
Oley Foundation Albany, New York merkezli bu kuruluş, damar yoluyla ve tüple beslenerek yaşayan hastalara eğitim verme, bilinçlendirme, ve iletişim kurma aracılığıyla yardım etmektedir.
Tıbben hassas olan çocuklar için evler
Bu evler, tıbbi olarak zorlu koşullarda olan bebeklere ve çocuklara bakım veren evlerdir. Çevrenizde mutlaka başka evler de olabilir. Bogden House 1992’den beri Mesa, Arizona’da faaliyet gösteren ‘’The Bogden House’’, ağır tıbbi koşullardaki çocukların bakımını üstlenmek için tasarlanmış dört tane bakım evi içerir. Angela’s House Long Island, New York’ta birçok bakım evi içeren bu grup evde bakım ve konut programları sunmaktadır.Children’s Country Home Seattle metropoliten alanındaki bu bakım evi 20 yılı aşkın süredir tıbbi anlamda hassas çocuklara bakım imkanı sunmaktadır.
Tanı merkezleri
Bu websitesinde MVIH hastalığını tetikleyen bozuk gen MYO5B için gen testleri yapan labrotuvarlar listelenmiştir.